Het was erg druk die avond in de discotheek waar ik
en mijn vriendin uit waren. Er stond een knul de bar met een aantal vrienden, die een
beetje vervelend begon te doen. Hij maakte wat opmerkingen naar mijn vriendin en werd
steeds vervelender. Plotseling, voordat ik er erg in had, was het gebeurd. Hij had zich
omgedraaid en zijn bierglas stukgeslagen op een muurtje. Het was alsof ik een flinke klap
in mijn gezicht kreeg, maar hij had het stukgeslagen bierglas in mijn gezicht gedrukt. Ik
vloog vervolgens tegen de bar met in mijn gedachten hem eens een flink pak op zijn flikker
te geven, totdat ik de gezichten van de omstanders zag. Voornamelijk het gezicht van mijn
vriendin sprak boekdelen en er was grote paniek vanaf te lezen. Er was door die klap met
het glas een flinke wond in mijn gezicht gemaakt en die bloedde als een rund. Toen ik de
verbaasde gezichten zag, rende ik naar de toiletten om zelf eens te zien wat er loos was.
Zag er niet best uit kan ik je vertellen.De eigenaar van de discotheek was ook lichtelijk
in paniek en bood aan om mij naar het ziekenhuis te rijden.
Een paar dagen later en een beetje van de schrik
bekomen voelde ik mijzelf niet echt super; wraakgevoelens waren volop aanwezig. Mijn
vriendin, nu overigens mijn vrouw, vertelde dat ik tijdens de eerste dagen erg afwezig
was. Zelf heb ik deze periode niet echt beseft wat er nu eigenlijk gebeurd was.Het was ook
allemaal in een flits gebeurd. Ik had ook niet in de gaten dat ik erg afwezig was. Wel had
ik wraakgevoelens richting de persoon die mij dit aangedaan had.
De reden dat ik met dit verhaal begin is, dat ik er
heilig van overtuigd ben dat het wel degelijk te maken heeft met het feit dat ik nu
Alopecia Areata heb. Zes maanden na deze gebeurtenis was mijn vrouw bezig mijn haar te
knippen. Ze ontdekte een paar plaatsen op mijn hoofd waar geen haar meer zat. In eerste
instantie was mijn reactie, goh ik zal wel tegen een uitlaat aan gestaan hebben of zo. Ik
werkte namelijk als automonteur en gaf onderhoudsbeurten aan diverse auto's. We vonden het
toch wel vreemd dat het op verschillende plekken voorkwam maar besteden er verder niet
veel aandacht aan. Totdat ik merkte dat als ik in bad was geweest er steeds meer haren in
het afvoerputje zaten en dat er na het kammen steeds meer haren in de kam zaten.
Ik maakte mij best zorgen waar dit nu vandaan kwam.
Ik gaf de schuld aan een middel dat in de garage gebruikt werd om bumpers en banden op te
knappen. Mijn toenmalige werkgever zat niet echt te wachten op een onderzoek van de
arbeidsinspectie en zei dat dit middel al jaren werd gebruikt. Maar eens voor de eerste
keer naar de dokter gegaan want het werd steeds erger. De haaruitval bleef constant en er
kwamen steeds meer plekken die kaal werden. Op die kale plaatsen kwam ook geen haar meer
terug. De arts kon mij vertellen dat hij dit eerder had gezien en of ik eens een bezoekje
aan het ziekenhuis wilde brengen. De naam Alopecia had hij toen nog niet gezegd, maar hij
zat er niet ver vandaan. Eerst maar eens door een specialist laten onderzoeken zei hij. De
eerste afspraak was een week of twee later, bij een arts in het Ikazia Ziekenhuis in
Rotterdam. Alles uittrekken meneer, kunnen we eens goed kijken wat er eigenlijk aan de
hand is. In eerste instantie vond ik dit wel heel erg vreemd. Het ging immers om het haar
op mijn hoofd wat niet meer wilde groeien, maar al snel werd duidelijk dat er meer aan de
hand was.
Ja meneer, wij denken dat het een allergische
reactie is op een bepaalde stof in uw omgeving. Klonk mij bekend in de oren. Met het spul
wat ik in de garage gebruikte in gedachten zei ik tegen de arts dat dit wel eens zou
kunnen kloppen. Oké meneer kunt u mij een monster brengen van dat spul, dan kunnen we dat
eens op u testen. Tevens zullen we een uitgebreide test bij u laten doen op allergieën en
dergelijke. Ik verwacht u volgende week weer terug.
De allergietest bestond uit een dartspel van de
assistente die een spuitje of 40 in mijn rug gaf. Elke plek werd vervolgens gemerkt met
een nummer. Zo meneer uw rug lijkt wel een dartbord zei ze. Ik was er niet echt blij mee
en er waren al een of twee plekken die een klein bultje vertoonden. Er zaten overal
plakkers op, bij elkaar een stuk of 40. Dit moest de hele week blijven zitten, daarna
konden ze zien of er allergieën waren opgetreden en in wat voor vorm. Na die week was het
enige wat zij mij konden vertellen dat ik allergisch was voor katten en dat ik hooikoorts
had. Nou daar was ik zelf al achter gekomen die zelfde zomer; word je niet echt vrolijk
van. Maar waarom viel mijn haar nu uit, wisten ze dat al? We gaan het eens met ultraviolet
proberen dat zal beslist helpen zei de arts. Zal best, maar ik wist nog steeds niet wat er
eigenlijk met mijn haar aan de hand was en de artsen volgens mij ook niet. Na een stuk of
10 keer behandeld te zijn met ultraviolet licht was ik inmiddels al helemaal kaal geworden
en lekker bruin hi hi maar echt werken nee, ik was nog steeds kaal.
In een tijdsbestek van 3 maanden was ik zo kaal als
een biljartbal en de behandelingen werkten voor geen meter. Ik merkte dat andere delen van
mijn lichaam ook langzaam kaal aan het worden waren. Zo meneer, vertelt u eens wat denkt u
zelf? Een bijna standaard zin die waarschijnlijk elke arts zegt als hij zelf niet helemaal
zeker is van zijn zaak. Ik zal u eens doorverwijzen naar mijn collega, die heeft meer
verstand van dit soort symptomen. Ik heb dit wel eens meer gezien. Alopecia???? Het was er
uit hoor, er was eindelijk een naam voor mijn ververlende probleem. Maar waarom had ik
dit, kon iemand mij dat vertellen? Tja meneer, er is wel onderzoek naar gedaan, in Amerika
zijn er meer gevallen bekent. Maar gaat u eerst maar eens met een collega praten, dan
weten we misschien iets meer. Dus ik een week later naar een professor in het Academisch
Ziekenhuis Dijkzicht in Rotterdam. Er zaten niet erg veel mensen te wachten dus na een
halfuur was ik aan de beurt.
Er was eerst een gesprek over de informatie die zij
van haar collega had gehad over het ultraviolet licht en over de allergietesten enz.
Kleedt u zich maar even helemaal uit meneer, ik kom zo met een andere collega even bij u
kijken werd er gezegd. Het was inmiddels zover dat mijn borsthaar en mijn schaamhaar voor
een groot gedeelte verdwenen was, dus ik kleedde mij uit. Ik dacht bij mezelf, dit willen
ze vast wel zien en ging op de onderzoektafel zitten. Voordat ik het wist, was de
onderzoekskamer gevuld met een aantal dames en heren die ook wel even naar dit zeldzame
vogeltje wilden kijken. Ja meneer, sorry hoor maar dit zijn studenten die een scriptie
schrijven over de patiënten met AA, dus mogen zij even meekijken? Dit had ik natuurlijk
kunnen weten in een academisch ziekenhuis, maar moesten die nu precies naar mij kijken
vroeg ik aan de arts. Ik voelde mij een echt proefkonijn en vond eigenlijk dat ze eerst
even had moeten vragen of ik dit wel op prijs stelde.
Na dit te hebben meegemaakt vertelde ze mij in de
spreekkamer dat ze er vrijwel zeker van was dat ik Alopecia Areata had. En dat er een
middel zou zijn wat bij andere patienten als experiment werd toegepast die AA misschien
zou kunnen verhelpen. Krijg ik mijn haar nog terug vroeg ik haar. Ik kan het u niet op een
briefje geven meneer zei ze, maar waarschijnlijk wel. Nou daar had ik, even lekker veel
aan zeg. Misschien!!?? Na een kort gesprek wat eigenlijk niet veel om het lijf had ben ik
met de informatie dat ik AA had naar huis gegaan. Een maand later waren er weer meer
plekken zichtbaar geworden, en in het ziekenhuis was een begin gemaakt met het middel
Medoxdiciel. Dit zou een bloeddruk verlagend middel zijn wat voornamelijk gebruikt werd
bij vrouwen. Deze vrouwen kregen door dit middel haargroei op ongewenste plaatsen zoals
een snor en beenharen. Kortom reden genoeg voor de artsen om dit eens bij AA patiënten te
gebruiken.
Het middel moet op uw hoofdhuid gesmeerd worden
meneer. Dit zei de dienstdoende arts een week later op haar spreekuur. Ik heb hier een
flesje met een concentraat van 15 procent, daar zullen we het maar eens mee proberen. Of
het middel ging werken wist ze niet, maar ja als we het niet probeerden weten we het niet,
toch meneer. Uiteindelijk was er bij de vrouwen waar dit middel werd gebruik haargroei
geconstateerd dus proberen maar dacht ik.
De eerste weken was er geen resultaat te zien en ik
begon sterk aan het middel te twijfelen. Het enige wat mij het tot dan toe had opgeleverd,
was een hoofdhuid die zwaar jeukte en er bovendien rood uitzag. Vier weken later zat ik
weer op het spreekuur en kwam tot de ontdekking dat de arts die mij behandelde op vakantie
was en een vervangend arts zijn praktijk waarnam.
Zo meneer vertelt u het eens, zei de arts. Dit
verbaasde mij erg want hij wist toch waarvoor ik kwam? Ik kom voor een behandeling met het
middel wat ik al een week of 4 zonder resultaat op mijn hoofd laat smeren, zei ik
geïrriteerd. Oh ja ik weet het al, u komt voor de Alopecia behandeling, oké ik zal eens
kijken. We zullen maar eens een sterker concentraat proberen denk ik want ik zie nog niet
veel gebeuren meneer.Zo gezegd, zo gedaan. Na een uur begon het spul wat hij uit een fles
had gehaald met een branderig gevoel te geven en ik vertrouwde de zaak voor geen meter
meer. En inderdaad ‘s avonds begon het gewoon zeer te doen en mijn hoofd werd steeds
roder.
Na twee dagen was het spul zo aan het werk gegaan
dat er een aantal grote blaren op mijn hoofd zaten precies op de plekken die de arts met
het spul had ingesmeerd. U kunt zich wel voorstellen dat ik bij het volgende bezoek mijn
ongenoegen heb uitgesproken en het hem dit niet in dank afnam. Dit was ook de druppel die
de emmer liet overlopen en voor mij de reden genoeg om gelijk met de behandelingen te
stoppen. Ik ben sindsdien ook niet meer in het ziekenhuis geweest om mij te laten
behandelen, het vertrouwen in de artsen heb ik eigenlijk verloren. Het voelde aan of dat
ik als proefkonijn werd gebruikt en er maar een beetje werd aangemodderd. U zult begrijpen
dat het vertouwen in de diverse artsen bij mij volkomen verdwenen is.
Het is nu iets meer dan 17 jaar geleden dat ik voor
het laatst bij een specialist ben geweest en u zult denk ik wel begrijpen waarom. Omdat ik
het antwoord nog steeds niet gevonden heb op het feit dat juist ik AA heb, ben ik dan ook
met deze site begonnen. Dit om informatie in te winnen en het te delen met andere
slachtoffers van deze ziekte. Voornamelijk om mensen uit hun schulp te trekken en over AA
te praten en te schrijven. Ik hoop dat u mijn verhaal met plezier heeft gelezen. Reacties
zijn zeer welkom, zowel positief als negatief.
EINDE